2020-06-16 12:57:01
尋耳圓夢 為愛點亮希望
第三屆小耳患兒專家義診見面會
暨公益救助媒體發布會即將啟幕
山東省中南部泰沂山區南麓的濟寧泗水縣,是沂蒙老區18個市區縣中的一個,由于歷史、資源等因素,泗水縣作為國家級貧困縣一直是政府重點幫扶的對象。這次公益救助的主人公“周云”,就生活在泗水縣一個只有400多口人的三合莊的小村子里……
耳朵“魔咒”
今年剛30歲的周云已經是四個孩子的媽媽,因為患有多囊卵巢綜合癥,她先后生了一對雙胞胎女兒,和一對龍鳳胎兒女。本應幸福美滿的一家人卻被一種“小耳朵”疾病所困擾著,她的三個孩子都跟她一樣長著一對“不正常的小耳朵”。村里的人都知道,周云她們一家人都是“怪胎”,他們平時不怎么出門也不跟鄰居們來往,最重要的是祖孫三代人都長得跟正常人不太一樣,他們都有一對“小耳朵”。
“小耳”病魔的糾纏,讓這一家飽受折磨。周云很小的時候,由于家里經濟條件差且對疾病的認知有限,她的母親根本沒想過給姐妹幾人治療“小耳”病,周云曾經怨過自己的母親,怪她把自己生的跟她一模一樣,母親無助的眼淚和父親揮來的一頓掃帚,成了她兒時最深刻的記憶,自此以后她們全家人便絕口不提“小耳朵”的事情,大家都想把這塊心病深深地埋進心底。
公益救助的主人公“周云”
對抗命運
山中歲月易過,周云和姐妹們先后嫁了人,但命運的車輪卻從未停止,她的兩對雙胞胎孩子其中有三人都跟她一樣長了一對“不正常的小耳朵”。周圍人的嘲笑、一段不幸的婚姻、命運的不公平,這些都沒有讓倔強的周云屈服。她把孩子們托付給母親和姐姐照顧,自己在大城市打工拼命賺錢,就為了有一天能攢夠錢給孩子們看病,也許是她的努力感動上蒼,讓她遇到了現在的伴侶,在丈夫的包容與呵護下一家人的日子也漸漸有了起色。
在周云身上我們看到了一個女人的堅韌和一個母親的堅強,她通過自己的努力對抗病魔與命運抗爭,她發誓不管多難都要找到治病的方法,改變孩子們的命運,不能讓孩子們重蹈她的覆轍。
經過多方打聽,周云了解到北京聯合麗格第一醫療美容醫院的郭樹忠教授是這個世界上“做耳朵”最多的醫生,當她得知郭教授要在濟南為小耳孩子進行義診時,她當即決定帶著孩子們到濟南去見見這位“會做耳朵的專家”。
愛耳接力行——郭樹忠教授專家團全國義診濟南站
殷切期盼
參加完義診的周云,內心是激動的、雀躍的,“小耳朵”不僅可以治療而且在郭教授的眼里是一種并不復雜的病癥。當她親眼看到相當多的小耳患者通過手術重新擁有了漂亮逼真的耳朵時,更加堅定了她給孩子們治病的信心。會場屏幕上播放出來的那一個個漂亮的耳朵,就和她無數次在夢中見到的一樣,將來有一天也會屬于她的孩子們。回家的路上,周云心里都是暖暖的,滿懷憧憬的,直到餓了一天的小兒子哇哇的哭著撲進她的懷里時,周云才一下子清醒了,一個非常現實的問題就擺在眼前:三個孩子的手術費從哪里來?
她不知道心里的苦能向誰訴說,記得在會場與其他家長交流時,曾有人提到郭樹忠教授多年來一直在做公益慈善救助活動,周云想或許郭教授能幫幫自己和孩子呢?她含著眼淚,連夜給郭教授寫了一封信。寫完這封信,周云長舒了一口氣,她將多年壓在心里的話全部傾注在字里行間,就像把心里話說給老朋友聽,頓時覺得心里釋然許多。抱著試試看的心態,她將這幾張紙拍成照片發給了郭樹忠教授的助理。
周云寫給郭樹忠教授的信
愛與責任
讓周云怎么都沒想到的是,郭樹忠教授的助理很快就聯系到她,并且告訴她,郭教授不僅認真讀了這封信,還第一時間聯系了麗格慈善基金會的理事們,一起開會探討該怎樣幫助這一家人。
對于周云一家三代的遭遇,郭樹忠教授表示深切的同情,他表示:
“包容性是社會文明進步的一大標志,人們對于那些異己者的態度,直接體現了社會文明程度的高低,歧視恰恰是愚昧、對科學無知的表現。作為先天性體表缺陷的一種,小耳畸形完全可以通過器官再造手術來治愈,小耳患者也理應得到全社會更多的包容和關懷。
接下來,我們還想要做的是找到基因研究方面的科學家,從基因學的角度來找到小耳畸形發病機制與遺傳學之間的關系,弄清楚飽受小耳畸形困擾的幾代人,究竟是哪一部分的基因出了問題,看看能否從源頭上來解決這一問題。畢竟,一個孩子就可能是將來社會上的一個家庭甚至一個家族。”
在2020年來臨之際,郭樹忠教授團隊前往泗水縣三合莊村探望周云一家人,帶著郭教授給孩子們買的玩具和新衣服,把“小耳”重生的希望帶給了周云一家。不僅如此,為了解決部分貧困家庭的手術費用,作為麗格慈善基金會副理事長的郭樹忠教授,正在向社會各界組織、愛心人士發起募捐,舉全社會之力幫助這些“小耳天使們”造出新耳朵,讓陽光般燦爛的笑容重新回到天使的臉上。
郭樹忠教授團隊來到山東濟寧,探望周云一家
周云的四個孩子,除了小女兒之外全部都是小耳癥患者
2020年1月15日,麗格慈善基金會將與北京聯合麗格第一醫療美容醫院郭樹忠教授、師俊莉院長,中國人民解放軍總醫院王秋菊教授,心理咨詢專家伊嘉嘉隊共同攜手,為愛點亮希望開啟“周云”一家人的“尋耳圓夢”之旅。更多精彩內容敬請期待!!!